EPISODE:EPIlepsy SOphiticated DEtection

Hobo richt zich primair op methoden om epilepsieaanvallen (beter) te detecteren en waar mogelijk te voorspellen. Betere detectie zal de kwaliteit van diagnostiek en behandeling sterk bevorderen, waardoor de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie aanzienlijk kan verbeteren. Kempenhaeghe richtte in 2001 het programma EPISODE (EPIlepsy SOphisticated DEtection) op waarbinnen een beleidsverantwoordelijke stuurgroep en een op de individuele patiëntenzorg gerichte werkgroep zich exclusief richten op een betere detectie van epilepsieaanvallen. Hobo participeert in dit programma en neemt de technische ontwikkelvragen voor haar rekening.

Tot op dit moment is er relatief weinig kennis over het aantal aanvallen dat epilepsiepatiënten daadwerkelijk doormaken. Optimalisering van diagnostiek en behandeling vergt meer inzicht in aantal en vorm van de aanvallen. Bepaalde typen aanvallen zijn voor het oog moeilijk waarneembaar, andere blijven ‘ongezien’ omdat ze bijvoorbeeld ’s nachts plaatsvinden. Ook is een aanzienlijke groep patiënten ten gevolge van lichamelijke of verstandelijke beperkingen niet in staat om zelf aan te geven dat ze een aanval voelt aankomen of een aanval heeft gehad. Tenslotte is er een groep, vooral kleine kinderen en mentaal gehandicapten bij wie de epilepsie aanvallen tot complicaties leidt die soms levensbedreigend kunnen zijn. Bij deze groep is het essentieel dat de epilepsie aanvallen die tot de complicaties aanleiding geven worden herkend.

De tot nu toe beschikbare detectiemethoden hebben beperkingen en functioneren slechts zelden naar tevredenheid van patiënt en behandelaar. Ten behoeve van alarmering wordt bijvoorbeeld veelvuldig een vorm van geluidsdetectie toegepast. De hierop gebaseerde systemen reageren echter ook op geluiden die niets te maken hebben met een epilepsieaanval. Bovendien gaat slechts een minderheid van de epilepsie aanvallen gepaard met geluid, zo blijkt uit eigen onderzoek. Ook ‘bedmatjes’ die bewegingen detecteren, zijn vaak onvoldoende betrouwbaar. Ze leveren (veel) loze alarmen. Ook blijkt dat de meeste beschikbare detectiesystemen voor epilepsie aanvallen nauwelijks zijn getest op hun betrouwbaarheid.

Samen met onderzoekers binnen Kempenhaeghe ontwikkelt Hobo kwalitatief hoogwaardige aanvalsdetectiemethoden die gebaseerd zijn op diverse fysiologische signalen, waaronder de elektrische activiteit van de hersenen (red: elektro-encefalogram of EEG), het hartritme (red: elektrocardiogram of ECG) of afwijkende bewegingen (accelerometrie). Ook houdt Hobo zich bezig met detectie van complicaties zoals zuurstofdaling in het bloed of verstoring van de ademhaling. Hierbij wordt gestreefd naar een hogere positief voorspellende waarde en sensitiviteit dan bij de tot nu toe beschikbare systemen. Behalve dat hoogwaardiger detectiemethoden de kwaliteit van de diagnostiek en behandeling bevorderen, kunnen deze een positieve uitwerking hebben op gemoedsrust en bewegingsvrijheid van de patiënt en zijn/haar naasten. Technologie kan in dit geval een positieve bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven. Toepassing wordt dan ook voorzien in zowel de instellingsomgeving als in de thuissituatie.